Rechtsfragen des Neugeborenen-Screenings unter besonderer Beachtung des Datenschutzrechts

Abstract

Das Neugeborenen-Screening wird seit den siebziger Jahren flächendeckend in der Bundesrepublik Deutschland angewandt und stellt eine präventivmedizinische Maßnahme zur Früherkennung von behandelbaren endokrinen und metabolischen Erkrankungen dar. Die Folgen solcher Erkrankungen können geistige oder körperliche Behinderungen oder der Tod des Neugeborenen sein. Werden diese Krankheiten frühzeitig entdeckt und behandelt, dann besteht eine gute Aussicht die Folgen zu verhindern oder aber zumindest abzuschwächen und den betroffenen Kindern eine weitestgehend normale Entwicklung zu ermöglichen. Als mittlerweile anerkannte Vorsorgeuntersuchung gehört das Neugeborenen-Screening zu den weniger aufsehenerregenden Bereichen der Humangenetik. Dennoch gilt es auch hier verschiedene grundrechtliche Fragestellungen insbesondere des Datenschutzes zu beantworten. Da durch das Neugeborenen-Screening nahezu alle Neugeborenen erfasst werden, könnten die bei dem Screening anfallenden genetischen Daten gesammelt und in umfangreichen Biodatenbanken angelegt werden. Diese können für Versicherungen, Arbeitgeber oder für wissenschaftliche Forschungszwecke von großem Interesse sein und bergen ein hohes Missbrauchspotential. Dabei stellt sich zudem die Frage, ob zur Sicherstellung der vollständigen Teilnahme aller Neugeborenen, das Screening sogar als verpflichtende Maßnahme durchgeführt werden könnte. Mit dem Inkrafttreten des GenDG hat der Gesetzgeber einen anderen Weg eingeschlagen. Zu klären bleibt aber, ob nicht unter dem Gesichtspunkt des Gesundheitsschutzes der Kinder und der dem Gesetzgeber in diesem Zusammenhang obliegenden staatlichen Schutzpflicht, eine andere Entscheidung zu treffen gewesen wäre. Ein großes Anliegen der Arbeit ist es ferner, alle relevanten Regelungen zum Neugeborenen-Screening zusammenzuführen und die bestehende Regelungssystematik zu hinterfragen.