Betreuungsstrategien für schwerstgelähmte Patienten: empirische Ethik und neurowissenschaftliche Ansätze

Abstract

Von einer schweren körperlichen, unheilbaren Erkrankung wie HIV, einem malignen Tumor, Multipler Sklerose (MS) oder amyotropher Lateralsklerose (ALS) betroffen zu sein, gehört zu den tiefgreifendsten, kritischen Ereignissen des Lebens. Die Patienten stehen vor der Aufgabe, sich an die neuen Gegebenheiten anzupassen und die Erkrankung und deren Folgen in ihr Leben zu integrieren. Dieser Prozess ist unter dem Begriff der ‚psychosozialen Anpassung‘ bekannt. Die vorgelegte Dissertationsarbeit untersuchte mithilfe multidimensionaler, auf Selbsteinschätzung beruhenden Fragebögen den Prozess der psychosozialen Anpassung von ALS Patienten und Faktoren, die diese Anpassung bestimmen. Ziel der Studie war die Entwicklung eines psychosozialen Anpassungsmodells an die ALS und die Etablierung eines psychophysiologischen Parameters für die Anpassungsleistung (Kortisolkonzentration im Speichel). Die Erfassung von Depression und Lebensqualität als Anpassungsindikatoren und die Suche nach Faktoren, durch die diese psychischen Zustände bestimmt werden, sind hinsichtlich der Entscheidungen von ALS-Patienten über das Lebensende bedeutend. Anhand der qualitativen Untersuchung der vorliegenden Arbeit wurden darüber hinaus Behandlungsentscheidungen aus der Perspektive der ALS-Patienten betrachtet und Faktoren identifiziert, denen ALS Patienten im Rahmen ihres Entscheidungsprozesses besonderes Gewicht beimessen. Die empirische Analyse soll zur ethischen Reflexion beitragen und somit zu einer konkreten Beschreibung der Problematik sowie zu einer Formulierung eventueller Lösungsmöglichkeiten beitragen.

Suffering from different chronic disease such as: Cancer, HIV, Multiple Sclerosis (MS) or Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is one of the most profound critical life event. Considerable psychosocial and emotional problems are in the course of such diseases regularly. The patient has to manage the new situation, has to integrate the disease and its consequences in his/her life.

The principal aim of the present study was to investigate the process of psychosocial adjustment to ALS. Based on Lazarus and Folkman’s stress and coping model, variables such as: illness parameter, coping strategies, social support and cognitive appraisal were considered to determine the psychosocial adjustment to ALS. The study design was longitudinal with 4 times of assessment within two years. To have a model of psychosocial adjustment to ALS would be of value to guide intervention and therapy when patients fail to cope with the disease leading to depression, poor quality of life, and the wish for a hastened death. Assessing psychosocial adjustment and searching for determinants is therefore also significant regarding ethical issues involved in the end-of-life decision. The second main objective of the present work was to investigate how ALS patients make their end-of-life decisions and to analyse the relationship between psychological aspects and the different attitudes and preferences regarding life-sustaining treatment. With a qualitative study we aimed firstly at exploring values and criteria determining end-of-life decisions of patients with ALS. Secondly, we examine how they express and specify their decisions, how do they use such instruments as living will or informed consent. This empirical approach contributed to the ethical reflexion and to a more concrete description of the ethical problematic as well as to the development of proposal for eventual solutions.